Vivre avec une déficience visuelle importante est très handicapant. Un malvoyant, car c’est bien le terme à utiliser dans ce cas, est généralement une personne, dont la vie était normale jusqu’au jour où sa vue a commencé à baisser. S’en suit alors une perte progressive de l’autonomie, due le plus souvent à une maladie oculaire comme la dégénérescence maculaire (D.M.L.A.), le glaucome, la rétinopathie diabétique, la cataracte, etc.
Le problème avec la plupart des maladies oculaires est qu’elles ont des effets dévastateurs sur l’œil. Certaines maladies peuvent entraîner la cécité totale. Les ophtalmologues sont souvent impuissants face à des dégâts déjà causés suite à un diagnostic trop tardif ou face à une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement efficace.
Tout cela nous amène à la conclusion que les malvoyants doivent vivre avec cette vision très faible, changer nécessairement leur mode de vie et leur façon de penser. Ils n’ont juste pas d’autre choix.
Mais ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de traitement à sa maladie oculaire que tout est perdu pour autant et qu’il faut rendre les armes. Des solutions existent, et elles ne sont pas que techniques.
Voici donc la liste des 10 conseils pour les malvoyants :
1) Acceptez le handicap visuel :
Une personne malvoyante a souvent du mal à accepter le terme de « handicap visuel ». Considérées comme des pestiférées dans les siècles passés, les personnes handicapées restent souvent très mal vues dans la société actuelle. Certainement parce qu’un handicapé renvoie l’image aux valides de ce qui pourrait un jour leur arriver. Mais au fil du temps, les personnes handicapées sont de plus en plus reconnues (même si la loi de l’accessibilité universelle de 2005 n’est pas prête à être appliquée).
L’acceptation de sa malvoyance comme handicap visuel est une étape très importante pour passer à une phase plus positive et plus constructive que la première. La première phase étant la colère, le stress et l’agressivité due à la perte progressive de l’autonomie. Il est en effet difficile d’accepter d’être dépendant des autres, de ne plus pouvoir conduire, ou pratiquer ses loisirs favoris.
Le malvoyant doit apprendre à surmonter ses difficultés en apprenant à se faire confiance et surtout à faire confiance aux autres. Il doit se réorganiser et se fixer des défis à surmonter, l’objectif étant d’être le plus autonome possible, mais aussi d’accepter l’aide des autres. Et c’est peut-être cela qui est le plus difficile. Accepter d’être aidé par un proche, une association de malvoyants, ou des aides à domicile, par exemple, c’est faire un grand pas vers l’acceptation de son handicap visuel.
2) Affichez votre handicap visuel :
Le deuxième conseil que l’on peut donner à un malvoyant est de montrer son handicap visuel à l’aide d’une canne blanche ou jaune et des lunettes. Il est important d’afficher sa déficience visuelle dans les lieux publics pour ne pas être bousculé ou renversé. Ceux qui ne le font pas se voient confrontés à des problèmes de sécurité, ou risquent de rester terrés à leur domicile par peur. Utiliser une canne n’est pas réservé exclusivement aux aveugles. La canne blanche est certes règlementée par la loi en France (perte de la vision centrale pour les malvoyants), mais il existe aussi la canne jaune destinée aux malvoyants.
Utiliser une canne blanche ou jaune comporte de nombreux avantages. C’est d’abord un moyen d’avertir les passants et les automobilistes de votre déficience visuelle. Ainsi sans parler, les gens feront attention à vous et vous proposeront parfois même leur aide. C’est aussi un moyen rassurant et protecteur. Finis les bosses et les bleus ! La canne est comme un radar. Les obstacles en intérieur et en extérieur seront plus facilement évités. Enfin, elle peut accessoirement servir d’appui aux personnes ayant des troubles de l’équilibre, ce qui est le cas pour les malvoyants.
3) Soyez concentré :
La baisse de la vision, voire la perte totale de la vue, nécessite le réapprentissage des gestes du quotidien (se laver, manger, se déplacer, etc.). Ces gestes qui avant paraissaient si simples et naturels deviennent alors complexes et nécessitent une grande concentration. La concentration est le point essentiel qui évitera les erreurs et facilitera le réapprentissage. Des astuces existent pour développer sa concentration : ne faire qu’une chose à la fois, ne pas se laisser perturber par ses pensées, se fixer des objectifs précis, découper la tâche à réaliser en plusieurs séquences, etc. . Toutefois il n’est pas possible de rester concentré toute la journée. Il est donc aussi recommandé d’alterner fréquemment les périodes d’activité et de repos.
4) Écoutez vos sens :
La vision est le sens qui occupe la première place dans notre cerveau. Sa baisse ou sa perte, laisse d’avantage de place aux autres sens comme l’ouïe, l’odorat, le toucher et le goût. Il faut donc savoir les écouter et développer la saisie d’information par ces autres sens. Pour cela il suffit d’y porter une grande attention. L’odorat permet de façon ancestrale d’identifier un danger. Il vous permettra, avec un peu de concentration, d’identifier facilement les aliments et les liquides. Lorsque vous faites la cuisine, vous devriez facilement connaître l’état d’avancement de la cuisson en identifiant les odeurs. L’audition permet de mieux comprendre ce qui se passe dans son entourage et même de mesurer les distances.
A noter que tous les sens sont aussi des sources de plaisir. Y prêter une plus grande attention, c’est donc aussi augmenter l’intensité des plaisirs associés.
Écoutezdonc vos sens, car ils se développent considérablement chez les malvoyants et les aveugles.
5) Placez les objets aux mêmes endroits :
Toujours placer vos objets à la même place est une technique systématiquement utilisée par les aveugles et les malvoyants. Placez votre téléphone portable, vos clés de maison ou la télécommande de la télévision dans des endroits stratégiques, faciles d’accès et toujours identiques facilitera votre quotidien et vous évitera de chercher.
6) Éduquez votre entourage :
Informer votre entourage de votre déficience visuelle est extrêmement important. Tout d’abord parce que votre pathologie est invisible pour les autres. Un proche pourrait facilement se vexer si vous ne l’avez pas reconnu, ou si vous n’avez pas répondu favorablement à sa poignée de main.
Si votre entourage est informé de votre malvoyance, vous éviterez aussi les gaffes du style « Ben c’est là ! ». Il est indispensable d’adapter son vocabulaire en précisant la direction exacte « à gauche », « à droite », « devant toi », « à 1 mètre derrière toi », etc.
Nous avons vu qu’un malvoyant doit revoir son organisation. Mais il est aussi indispensable que la famille, et surtout ceux qui vivent sous le même toit, soient informés de cette nouvelle organisation et la respecte. Rien de plus énervant que de placer un objet à un endroit et de ne pas le retrouver, car il n’a pas été remis à la bonne place, ou encore de trébucher sur le pli d’un tapis.
Éduquer votre entourage vous évitera donc les problèmes et vous facilitera la vie.
7) Équipez vous :
Les aides techniques visuelles sont nombreuses et n’ont qu’un seul but : améliorer votre quotidien. Garder son autonomie représente malheureusement des dépenses, que les personnes valides n’ont pas à supporter. Malheureusement, les matériels de basse vision ont parfois des coûts élevés, mais de nombreux produits du quotidien restent très abordables financièrement pour un service rendu énorme.
Si besoin, n’ayez pas de scrupule à profiter des fêtes ou de votre anniversaire pour solliciter votre entourage au financement de certains produits.
8) Améliorez l’éclairage :
L’éclairage est fondamental pour une personne malvoyante. Multiplier les sources lumineuses dans la maison est très efficace pour retrouver les objets, éviter les angles des meubles ou simplement bien voir les marches d’un escalier. Plusieurs lampes dans une même pièce permettent d’éviter les zones d’ombre et de garantir une lumière uniforme. Privilégiez les lumières naturelles, dites lumières du jour, d’une puissance importante (supérieure à 60 Watts) et de préférence en éclairage indirect.
A noter qu’il existe aussi des lumières avec détecteur de mouvement et minuterie. Idéal pour les lieux de passage (couloirs, escaliers, etc.), cela évite de chercher systématiquement l’interrupteur.
De nombreux malvoyants sont sensibles à la lumière et aux éblouissements. Si c’est votre cas, pensez à mettre des rideaux ou des stores à toutes les fenêtres, afin d’éviter les expositions directes à la lumière du soleil. Choisissez des produits aux surfaces mates plutôt que brillantes (pour le carrelage, le mobilier, etc.). Il est d’ailleurs conseillé aux malvoyants de mettre au sol de la moquette plutôt que du carrelage. Et si vos murs sont blancs, et donc très éblouissants, vous pouvez les repeindre dans une couleur plus douce.
9) Aménagez votre logement :
L’aménagement de son logement est pour un malvoyant une nécessité. Pour cela, de nombreuses solutions sont possibles, selon l’âge et la déficience visuelle de chacun.
Il est ainsi possible d’aménager la douche et les toilettes avec des tapis antidérapants et des barres d’appui murales. Concernant les escaliers, il existe des rubans lumineux ou antidérapants qui permettront d’éviter les chutes.
La malvoyance est aussi synonyme de perte de la vision des contrastes. Les objets de couleurs trop proches deviennent difficiles à distinguer. C’est pourquoi certaines personnes privilégient des assiettes de couleur rouge sur une nappe blanche ou des serviettes de couleur bleue foncée sur un fond blanc. Un simple ruban adhésif de couleur noire au bord du lavabo ou de la baignoire facilitera leur utilisation et évitera les accidents.
Il vous est aussi possible de peindre les poignées de porte d’une autre couleur que la porte pour plus facilement la distinguer. De la même façon, peindre les encadrements des portes et les plinthes d’une couleur plus foncée que les murs facilitera le repérage dans le domicile du malvoyant.
Dernière astuce de la série, le scotch adhésif double face à mettre sous les tapis pour éviter les glissades et les chutes.
Ces astuces ne sont certes pas toutes très esthétiques, mais le confort de tous les jours est plus important que les apparences, non ?
A noter aussi que la domotique devient de plus en plus abordable financièrement et qu’elle mérite que l’on s’y intéresse lorsque l’on a un handicap visuel.
10) Contactez les associations pour aveugles et malvoyants :
Rien de mieux pour sortir de l’isolement et pratiquer de nouvelles activités que de rentrer en contact avec une association locale pour aveugles et malvoyants. Elle vous aidera généralement dans les démarches administratives, pratiques, juridiques, médicales et autres. Une aide précieuse qui vous fera gagner du temps et de l’argent.
Les associations pour mal voyants font un travail remarquable. Elles sont ou locales ou nationales. Une simple recherche dans les pages jaunes vous permettra de trouver l’association pour malvoyants la plus proche de chez vous.
Au Puy en Velay, voici les coordonnées d’une association de malvoyants : http://www.leveil.fr/actualite/DMLA-au-Puy-en-Velay-un-lieu-d-ecoute-pour-en-parler-103567
http://www.allodocteurs.fr/se-soigner/handicap/dans-la-peau-d-un-malvoyant_15299.html
Mars 2016